BANDA ACEH – Orang tua korban gagal ginjal akut progresif atipikal (GGAPA), Desi Permatasari mengungkapkan sampai saat ini sama sekali belum menerima santunan dari pemerintah Indonesia, yang dijanjikan oleh Kementerian Sosial Republik Indonesia (Kemensos RI).
Keluarga korban harus menanggung biaya secara mandiri untuk pembiayaan pengobatan anaknya, Sheena (6) di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta.
Di mana keluarga korban sudah mengurus semua berkas untuk pencairan santunan. “Yang harusnya santunan diberikan pemerintah yang dari berbulan-bulan lalu sudah diwacanakan, bahkan sampai saat ini enggak ada.
Padahal untuk satu-dua bulan yang lalu kami sudah mengurus semua berkas, surat yang diminta pemerintah agar santunan itu bisa segera untuk dicairkan tapi sampai saat ini enggak ada,” tutur Desi dalam konferensi pers terkait “Update Gagal Ginjal Akut pada Anak” di Sadjoe Cafe & Resto, Tebet, Jakarta Selatan, Rabu (20/12/2023).
Lanjut dia, dari pihak pemerintah manapun juga tak ada yang memperdulikan kepada keluarga korban. Bahkan untuk sekedar bertanya bagaimana kondisi Sheena saja enggak ada.
“Jadi kalaupun memang ada yang berpikir dari mereka bahwa kami ini mengada-ngada, silahkan datang ke rumah, lihat kondisi Sheena.
Karena sampai saat ini sudah setahun lebih Sheena berjuang, tidak ada perhatiannya dari pemerintah,” tutur Desi. Kemudian dia menerangkan bahwa Sheena sampai saat ini sudah satu tahun lebih berjuang mencari keadilan.
Namun dia bersyukur anaknya sekarang sudah bisa dirawat jalan dan dirawat di rumah tetapi kondisi Sheena tak ada perubahan yang signifikan dari dulu sewaktu dirawat di RSCM hingga sekarang.
“Sheena masih divonis buta, Sheena masih divonis enggak akan bisa hidup normal seperti anak di usianya, Sheena masih menggunakan alat terapi ostomi di leher, makan hanya susu melalui selang NGT (nasogastric tube) di hidung, Sheena masih belum bisa merespons, masih belum bisa berkomunikasi. Jadi belum ada perubahan yang signifikan dari dulu saat dirawat sampai sekarang,” ungkap Desi.
Dia menambahkan, sampai saat ini Sheena masih harus sering kontrol ke RSCM, yang jadwal kontrolnya ke rumah sakit tersebut bisa satu pekan penuh.
Misalnya Sheena dapat kontrol ke RSCM satu minggu penuh pun keluarga korban sudah mengucapkan syukur dengan segala keterbatasannya.
“Kondisi ini sangat berat, mungkin sebagian orang berpikir kasus ini sudah selesai, kami sudah mendapatkan hak-hak yang harusnya diberikan pemerintah oleh kami. Tapi itu sampai sekarang enggak ada,” kata Desi.
“Jadi kami sampai saat ini hanya berjuang sendiri dengan segala cara kami upayakan agar Sheena bisa tetap minum susu.
Bahkan yang paling menyakitkan buat saya dengan keadaan Sheena seperti itu, kami setiap hari harus berpikir caranya bagaimana kami tetap bisa beli susu Sheena, pampers Sheena, untuk kontrol Sheena, dan untuk keperluan lainnya,” sambung dia.
Desi pun berharap pemerintah Indonesia dapat segera memberikan santunan kepada para korban. Karena semua anak-anak yang sedang berjuang saat ini pasti merasakan hal yang sama seperti berjuang mati-matian demi pengobatan anaknya.
“Terseret-seret kami hanya untuk bisa beli susu Sheena, beli perlengkapan Sheena, dan untuk biaya Sheena kontrol ke rumah sakit,” tutup Desi. Sebelumnya, Menteri Sosial (Mensos) RI Tri Rismaharini mengatakan bakal memberikan bantuan kepada 326 korban GGAP.
Rinciannya, ada sebanyak 204 orang yang meninggal akibat kasus tersebut dan 122 orang yang saat ini telah sembuh tapi masih harus menjalani perawatan. “Ini yang sembuh masih perawatan.
Jadi kami minta tambahan sehingga lebih besar dari yang meninggal,” kata Risma dalam rapat kerja bersama Komisi VIII Dewan Perwakilan Rakyat (DPR) RI di Kompleks Parlemen, Senayan, Jakarta Pusat, Selasa (7/11/2023).
Total anggaran bantuan untuk penderita GGAPA adalah senilai Rp19,22 miliar (M). Bantuan yang bakal diberikan itu senilai Rp50 juta kepada korban yang meninggal, sedangkan bantuan untuk korban yang telah sembuh senilai Rp60 juta
